我想借畢柳鶯《走在推廣善終的路上》談《安寧緩和醫療條例》與《病人自主權利法》，也把問題拉回健康自主管理。
前幾天，我在 FB 寫了一篇跟斷食善終有關的文章。
文章發出去之後，後面一路追上來的，反而是法律問題。很多人不是先問我照顧細節，也不是先問我情緒上怎麼看，而是直接問：台灣現在到底有哪些法？家人平常有交代，到了醫院到底算不算？明明說過不要再拖，為什麼最後還是常常拖下去？
也因為這樣，我第一個想到的，就是畢柳鶯的《走在推廣善終的路上》。
她有一系列談斷食善終、自然善終與相關案例的書。如果你本來就對這個主題有興趣，可以一路去看；但如果你這次最想先理解的，是法條、執行現場、家屬和醫療端到底卡在哪裡，那我會建議先看《走在推廣善終的路上》這一本。因為這本剛好把《安寧緩和醫療條例》和《病人自主權利法》談得比較集中。
法條都公開透明，大家都查得到。只是法條是一回事，真的進到醫院、病房、加護病房、養護中心，又是另一回事。每個案例的病況、家屬狀態、醫療判斷都不同，所以我這裡先把幾個比較容易卡住的點整理出來，讓大家先有個方向。
很多人一路問到善終，常常都已經走到很後面了
我這幾年越來越有感的一點是：很多人談到善終、撤管、鼻胃管、人工灌食，往往都已經走到很後面了。
人會老，這很正常。
問題不在老化本身。
問題在台灣很多人到了後面，臥病期、不健康餘命真的拖得太久。現在常被提到的一個數字，是台灣平均不健康餘命大約有 8.47 年。將近九年，一個人可能反覆住院、長期失能、長期臥床，最後整個人生只剩生理維持，整個家也一起被拖進去。
所以我一直在講健康自主管理、健康解碼、健康決策。
我會寫到斷食善終，就是因為它已經是生命很後面的題目了。走到那裡，很多選項都變得很窄。那時候你才開始卡在要不要繼續、要不要停止、法律怎麼看、家人怎麼想、醫護敢不敢做，整個壓力都已經堆到最後面了。
畢柳鶯在探討的，是無效醫療已經存在時，個人或家人怎麼落實生命自主權
這個地方，我想講得更清楚一點。
畢柳鶯關心的，並不是抽象地喊一個口號。她更核心在探討的，是：當無效醫療已經存在，當病人只剩下拖時間、拖病程、拖著身體不斷消耗時，個人或家人要怎麼落實一個人的生命自主權。
也就是說，人在那樣的狀況下，還能不能對自己的生命末段保有選擇權、表達權、決定權，家人又能不能幫忙把這個意願真正落實下來。這是她一直在碰的問題。
而我更在意的，則是前面那一大段：
為什麼要拖到 8.47 年？
為什麼那麼多人會那麼早被推進無效醫療？
能不能在更前面，就把健康自主管理做好？
她探討的是生命末段的生命自主權。
我更想往前守住的，是健康自主管理。
畢柳鶯和她母親那段路，讓人看見活著的時候把話講清楚有多重要
我對畢柳鶯有感，不只是因為法條。
還因為她陪母親走過的那段路。
她母親年紀很大了，身體也一路往下。後來走上斷食善終，整個過程大約二十一天。前面先慢慢減食，後面斷食，再往後斷水，身體逐步進入更深的昏睡。很多人一聽到這些字，第一反應就是怕，覺得這樣是不是太狠。
可這個故事真正打動人的地方，不只在身體怎麼走到終點。
而是在這段時間裡，他們沒有等到人走了之後才哭、才懷念、才講那些來不及的話。他們反而是在母親還活著、還聽得到、還能回應的時候，把很多話講清楚。
家人辦了一場生前告別。孫子朗讀阿媽的傳記，一家人圍在旁邊。不是人走了之後才紀念，而是在活著的時候，就把愛、感謝、遺憾、想說的話，一句一句講出來。
更重要的是，母親在那段時間裡，講出了一個埋在心裡很久的祕密。她曾經為了平息丈夫的怒氣，委屈地下跪。
這件事之所以讓人記住，是因為一個人忍了那麼多年，很多話平常沒講，很多委屈平常吞下去，到了人生最後這一段，終於有空間把它說出來。那個鬆開，不只是在講一件往事，也像是在替一生某些沒有被看見的苦，做最後一次整理。
所以斷食善終讓人印象深的，真的不只是「不再餵」這個動作。更重要的是，它讓一家人有機會在最後一段路裡，把關係、情緒、記憶、心裡放不下的東西，好好整理一次。
我不是最近才注意到這個題目
早在 2018 年 5 月 19 日，我就在自己的 FB 寫過和病主法、善終、維生醫療、遺囑有關的內容。那時候《病人自主權利法》還沒正式施行，但我已經一直在追這些資料，也和醫師朋友討論 ICU、RCW、插管、呼吸器、遺囑這些問題。
那時有一個案例，我一直記到現在。
2011 年，一名心肺衰竭的老婦人，原本已經簽了放棄急救同意書。可在病情惡化時，家屬中的姪子堅持一定要插管、裝葉克膜，否則就提告。醫護人員最後只好照辦。結果婦人醒來後，發現自己身上插滿管子，氣得拍打病床，抗議她的醫療自主沒有被尊重，十五天後含怨離世。
柯文哲醫師當年參與照顧，也提過那雙憤怒的眼睛，讓人忘不掉。
我一直覺得，那雙眼睛幾乎把整個問題都照出來了。病人有自己的意思，家屬有家屬的恐懼，醫師也怕被告。最後所有人都想保護自己，躺在床上的那個人，反而最沒有力量。
兩條法的法意其實很清楚，真正卡住的是認定與執行
如果先用白話講：
《安寧緩和醫療條例》在 2000 年施行，要處理的，是末期病人到了生命尾端，怎麼減輕痛苦、怎麼尊重他的醫療意願，不要讓醫療只剩延長瀕死過程。
《病人自主權利法》在 2019 年施行，要處理的，則是把病人的自主權再往前推，讓人在還清楚的時候，就能先表達未來在特定情況下，自己要不要接受哪些醫療處置。
法意本來都很好。
真正容易卡住的，是怎麼認定、怎麼執行。
書裡提到一個很重要的爭議點：《安寧緩和醫療條例》適用的是「末期病人」，而末期病人的定義，是罹患嚴重傷病，經醫師診斷為不可治癒，且有醫學上證據，近期內病程進行至死亡已不可避免。
問題是，這個「近期內」在現場就會出現不同解讀。
書裡談得很清楚，國內很多醫師會認為，使用維生醫療的病人如果可以存活半年以上，就不算末期病人。也因為這樣，家屬想為無意識病人撤除人工餵食管的要求，就常常被擋下來。
再來，書裡也特別點出另一個爭議：
《安寧緩和醫療條例》沒有明列人工餵食與營養這一項。
這就造成很大的落差。
很多醫師會認為，心肺復甦術、呼吸器算維生醫療；但人工餵食、洗腎、輸血、人工輸液、抗生素等，雖然本質上也都在維持生命，現場卻常常不這樣認定。於是就會出現一種很卡的狀況：呼吸器撤掉了，可是人工餵食不能撤；病人明明已經被界定為末期，最後還是繼續被留在灌食和輸液的狀態裡。
書裡甚至談到，假如病人被兩位醫師界定為末期，家屬簽署拒絕維生醫療同意書，醫師撤除呼吸器後，若病人可以自行呼吸，有許多醫師仍認為不能再撤除人工餵食管。這就是很典型的卡關。
病主法本來就是要補安寧條例的不足，可它也有自己的門檻
《病人自主權利法》之所以重要，就是因為它本來就是要補前面那個不足。
它把適用對象從「末期病人」再往外擴，除了末期之外，也把植物人、極重度失智、不可逆昏迷等對象明列進來。
更重要的是，它把人工餵食和營養明列在選擇項目裡。也就是說，病人可以在預立醫療決定裡，先表達在特定臨床條件下，要不要接受這些處置。
這一步其實走得很重要。
但它也不是簽了就天下太平。
因為病主法很強調一件事：要由本人在有意識、有行為能力時，先完成預立醫療照護諮商，再簽預立醫療決定。
也因為這樣，另一個常見卡點就出來了。
很多家屬會以為，病人平常有交代，自己在現場就可以代為決定、代為簽立。可這恰恰就是後面常見的爭議之一。因為病主法本身沒有把家屬代簽寫成一個簡單直接的出口。這就讓很多人到了現場才發現：原來不是我想代替他決定，就可以一路照著做。
也正因為這樣，書裡才會一直提醒，越早做預立醫療決定、越早把意願講清楚，越重要。
除了法條，畢柳鶯也談到另一層保障：預立遺囑
還有一段，我也很有感。
畢柳鶯寫到，自己雖然已經簽了安寧和病主法相關文件，但她後來還是覺得，必須另外再立一個為自己量身打造的預立遺囑，多一層保障，讓全體家屬都清楚她的意思。
這個方向，很值得大家想。
因為很多人平常口頭會交代，卻沒有留下比較完整、比較明白、能夠對照的書面意願。等真正出事時，家屬各有理解，醫療端又怕風險，最後就容易卡住。
她整理出來的意思，大致很清楚：
只要自己還有意識、還有決策能力，所有醫療抉擇由自己決定，家屬沒有代理權。
若呼吸、心跳停止，不做心肺復甦術。
若昏迷，不做開顱手術，不插鼻胃管，不插氣管內管；若自然清醒，再自行決定後續醫療。
若是昏迷、老衰、重症、無法進食，不接受人工灌食與人工營養，希望在家自然往生。
若罹患無法治療的重症，痛苦難以承受時，不再送醫，希望居家安寧。
她後面還有一段話，我覺得也很有力量。大意是說，自己已經七十多歲了，任何意外或疾病，恢復率都相對低，留下後遺症的機會反而高。平時會努力促進身心健康，若無常真的來臨，不願意再接受把人生只剩拖延的醫療，只求在家自然死。
這一段最值得看的，不是你要不要全部照做，而是它提醒了我們：如果你對自己的死亡過程已經有一些想法、有一些醫療邊界、有一些不願意承受的狀態，那你最好趁自己還清楚的時候，把它寫下來，甚至錄影存證，讓全體家屬都知道。
這樣一來，後面真的出事時，比較不容易因為各說各話而產生糾紛。
我真正想拉回來的，還是健康自主管理
所以你會發現，畢柳鶯碰的，是當無效醫療已經存在時，個人或家人如何去落實一個人的生命自主權。
而我更想往前補的，是健康自主管理。
也就是說，能不能在還有機會的時候，把主導權慢慢拿回來，不要太早失守，不要太早被推進治病、救命、長期拖延、沒有品質的那一段。
因為人都會老。
但台灣現在最讓人無力的，不是老，而是很多人的臥病期拖得太久，不健康餘命太長，最後拖到整個人沒品質，整個家也一起被消耗。
所以我這篇想做的，不是替大家把所有法律問題講完。
我更想做的，是把兩條線都講清楚。
一條線，是當無效醫療已經存在時，個人或家人如何去落實一個人的生命自主權。
另一條線，是在無效醫療形成之前，我們有沒有把健康自主管理守住。
如果你想理解善終權、法條怎麼卡、現場為什麼那麼容易誤用，可以先從《走在推廣善終的路上》開始。
如果你更想知道，怎麼別那麼早走到只剩這些問題可談，那我們就得把時間往前拉，回到健康自主管理、健康解碼、健康決策這幾件事上。
健康不是人生的終點，而是生命不退場的基礎。先把自己顧好，再把人生走穩。如果你也正在重新整理自己的健康、節奏與方向，歡迎繼續閱讀網站文章，或加入官方 LINE，了解賀慢後續的內容與陪同資訊。
